Génération sans drépanocytose au Bénin : Un grand défi de santé publique

Célébrée chaque année le 19 juin, la Journée mondiale de la drépanocytose est une occasion de sensibilisation des populations sur cette maladie génétique du sang qui touche de nombreuses familles au Bénin et dans le monde. Elle permet également de rappeler l’importance du dépistage, de l’information et de la mobilisation collective pour réduire l’impact de la maladie. Environ 80 % des cas de drépanocytose dans le monde surviennent en Afrique subsaharienne. Le manque d’accès à des soins de santé complets dans la région aggrave le fardeau de la maladie. Au Bénin, le gouvernement ne tarit pas d’ingéniosité pour alléger la souffrance des personnes et des familles au sein desquelles le mal sévit.  

Considérée à tort comme une malédiction, la drépanocytose est une maladie génétique particulièrement fréquente au sein des populations d’origine antillaise, africaine et méditerranéenne. Elle  est une maladie héréditaire qui affecte les globules rouges et peut provoquer des douleurs intenses, des infections fréquentes, des anémies sévères ainsi que diverses complications de santé. Au-delà des conséquences médicales, la maladie représente également un défi pour les patients et leurs familles, qui doivent souvent faire face à des contraintes sociales, psychologiques et économiques importantes. Selon Docteur Constant Vodouhè, la drépanocytose est une maladie génétique due à la présence d’une hémoglobine anormale dont le principal rôle est le transport de l’oxygène dans nos tissus. Il va ajouter plus loin que les personnes atteintes ont des parents qui portent le gène de la maladie. Ces derniers transmettent à l’enfant une mauvaise partie de leur gène. On dit que les parents sont porteurs sains et l’enfant qui est atteint est SS. L’hémoglobine anormale S peut dans des conditions de stress ou de fatigue par exemple, se polymériser, déformer les globules rouges en forme de faucilles. Ils vont alors obstruer les micro-vaisseaux et déclencher de vives douleurs chez le malade. On dit que la personne est en crise vaso-occlusive.

Un dépistage précoce sauve des vies

Le diagnostic de la drépanocytose se fait par un examen appelé électrophorèse. Il permet de savoir si l’individu est sain Aa, porteur As ou malade Ss. Il existe aussi les formes C (les globules rouges deviennent rigides et collants et prennent la forme d’un outil agricole en forme de C appelé faucille) et bêta thalassémie, dues à un déficit plus ou moins complet de synthèse de la chaîne de l’hémoglobine (Hb). L’arrivée d’un nouveau-né au monde est souvent synonyme de joie intense pour les parents, après des mois d’attente. Mais le diagnostic d’une maladie à la naissance, telle que la drépanocytose, peut modifier la dynamique familiale au moment où les nouveaux parents s’y attendent le moins. Au Bénin, l’électrophorèse de l’hémoglobine est cruciale pour prévenir la drépanocytose, car plus de 33 % de la population porte le trait S ou C. selon le Dr Bienvenu Houssou, hématologue au Cnhu-Hkm, reçu sur la radio nationale, des tests rapides permettent désormais un dépistage dès la naissance. A en croire ses propos, le ministère de la santé propose des dépistages gratuits jusqu’à fin juillet pour pallier le manque de sensibilisation.

L’Organisation Mondiale de la Santé (Oms) reconnaît la drépanocytose comme une priorité de santé publique. L’Afrique compte plus de 200 000 bébés qui naissent chaque année avec la drépanocytose. Environ 80 % des drépanocytaires dans le monde sont nés en Afrique subsaharienne. Sans traitement, plus de la moitié des enfants meurent avant l‘âge de 5 ans. Le dépistage des nouveau-nés et le diagnostic annuel avec des soins complets améliorent le taux de survie et le Bénin veut s’inscrire au rang des pays qui disposent de centres de traitement de la drépanocytose y compris des installations de dépistage des nouveau-nés.

12 départements mobilisés pour un seul objectif  

Le samedi 20 juin 2026 restera une date marquante dans la lutte contre la drépanocytose au Bénin. Dans le cadre de Juin Vermeil 2026, l’initiative citoyenne « Tout le Bénin marche contre la drépanocytose » a mobilisé simultanément les populations des douze départements du pays autour d’un même objectif : sensibiliser, informer et agir contre cette maladie génétique qui touche de nombreuses familles béninoises. De Kandi à Natitingou, de Cotonou à Comè, en passant par Allada, Bohicon, Djougou, Sakété, Missérété, Bembèrèkè, Dassa-Zoumè et Aplahoué, les populations ont répondu présentes à l’appel de la mobilisation nationale contre la drépanocytose. Les populations des douze départements du Bénin ont répondu à l’appel de la mobilisation nationale contre la drépanocytose. Autorités locales, professionnels de santé, associations, partenaires et citoyens ont marché ensemble pour sensibiliser les populations à l’importance du dépistage et de la prévention. Cette mobilisation a également été marquée par la présence des autorités administratives et sanitaires aux côtés des populations. Préfets, maires, responsables des Directions départementales de la Santé, partenaires et associations se sont fortement impliqués dans cette initiative. À Cotonou, la mobilisation a notamment enregistré la présence de représentants de l’Organisation mondiale de la santé (Oms), de l’Unicef, de la Fondation Claudine Talon ainsi que de plusieurs acteurs engagés dans la lutte contre la drépanocytose. Au-delà de la marche, des milliers de personnes ont profité des dispositifs déployés dans les différents départements pour connaître leur statut vis-à-vis de la drépanocytose. Cette mobilisation a permis de rapprocher les services de dépistage des populations et de renforcer les messages de prévention autour de la maladie. Parallèlement, les opérations de collecte ont également connu une forte adhésion des populations. Des centaines de poches de sang ont été recueillies, illustrant l’élan de solidarité suscité par cette journée nationale de mobilisation. Cette grande mobilisation citoyenne s’inscrit dans la continuité des activités de Juin Vermeil 2026, campagne nationale consacrée à la lutte contre la drépanocytose. Après la marche du 20 juin, les activités se poursuivent avec la campagne nationale gratuite de dépistage organisée du 22 au 26 juin dans les douze départements du Bénin. Cette nouvelle étape permettra à davantage de personnes de connaître leur statut et de bénéficier d’informations utiles sur la maladie. Le succès de cette mobilisation nationale témoigne de l’engagement croissant des institutions, des partenaires, des associations et des populations dans la lutte contre la drépanocytose. À travers « Tout le Bénin marche contre la drépanocytose », des milliers de citoyens sont devenus des relais du message de sensibilisation au sein de leurs familles, de leurs écoles, de leurs lieux de travail et de leurs communautés. Avec plus de 5 000 participants mobilisés à travers les douze départements, cette initiative a démontré la capacité des populations béninoises à se rassembler autour d’une même cause pour protéger les générations présentes et futures.

Une conviction commune a guidé cette mobilisation : mieux informer aujourd’hui, c’est mieux protéger les générations futures.

Défis

La drépanocytose reste un enjeu majeur, avec une prévalence du trait drépanocytaire estimée à environ 20% et 5% de la population homozygote Ss/Sc, des campagnes de dépistage massif ont eu lieu en juin 2025, et une étude rétrospective de 2025 révèle une mortalité significative, notamment due au syndrome thoracique aigu et au manque de suivi, soulignant un besoin urgent de renforcer l’éducation thérapeutique et les stratégies préventives.

En termes de prévalence, Plus de 4% de la population béninoise est atteinte. Le trait drépanocytaire (porteurs sains) est estimé à 20% et l’hémoglobine C à 10%, avec environ 5% de la population ayant la forme homozygote Ss ou la double hétérozygotie Sc. Selon une étude rétrospective réalisée en 2025, 93 décès enregistrés, avec une moyenne de 9,3 décès/an, principalement des formes Ss (84,9%), avec un âge moyen de décès de 29,3 ans. Le syndrome thoracique aigu (100%) et l’aggravation de l’anémie étaient les causes principales. 95,7% des patients décédés n’avaient pas un suivi adéquat de leur maladie. Il y a une forte mobilisation nationale, Des marches et des campagnes de dépistage gratuit ont eu lieu en juin 2025 dans tous les départements, ciblant plus de 100 000 nouveau-nés et 80 000 femmes enceintes. Malgré les efforts, un suivi insuffisant des patients persiste, rendant le renforcement de l’éducation thérapeutique essentiel.

Bien qu’elle affecte des millions de personne de par le monde, la drépanocytose reste un défi majeur pour tous. Selon les experts, c’est un défi majeur pour la communauté médicale et scientifique. Des progrès remarquables sont faits. La tenue d’un congrès international à Cotonou est une opportunité unique de partager les dernières avancées et d’échanger sur les dernières trouvailles. Le drépanocytaire doit boire suffisamment d’eau pour garder une bonne hydratation. C’est son premier « médicament ». Il existe des traitements quotidiens dont l’antibiothérapie à dose prophylactique, un médicament pour stimuler la production de globules rouges. Lorsque le malade est en crise, on utilise des antidouleurs pour le soulager. En général, on traite tous les symptômes liés à la maladie. Des molécules sont utilisées et peuvent espacer les crises mais les coûts sont élevés pour nos populations. Il existe également des traitements curatifs notamment la greffe de moelle osseuse ou du sang du cordon. Les résultats concernant la greffe sont très intéressants. Récemment, des techniques de thérapie génique ont été également développées. La thérapie génique consiste à introduire du matériel génétique dans des cellules pour soigner une maladie. « En tant que ministre en charge de la famille, il est de mon devoir de souligner l’importance de prendre en compte la dimension sociale dans notre approche de lutte contre cette maladie. La drépanocytose bien que connue pour ses effets physiques dévastateurs entraine également des conséquences sociales profondes. Elle augmente la vulnérabilité des personnes touchées qui deviennent parfois marginalisées exacerbant ainsi les inégalités socio-économiques ».

Prise en charge

Les défis des familles touchées sont multiples. Les absences répétées à l’école, les enfants malades, la difficulté pour les parents de concilier soins et emploi sans parler des coûts financiers liés aux traitements et à la prise en charge médicale. Il est donc impératif  de comprendre qu’au-delà des enjeux de santé publique, la drépanocytose est aussi un problème de justice sociale. Les familles économiquement fragiles subissent une double peine. Les frais médicaux représentent une charge écrasante aggravée par la nécessité de réduire ou d’abandonner transitoirement ou temporairement des activités professionnelles pour s’occuper des malades. C’est pour cette raison que la réponse contre cette maladie doit être globale et non limitée à des médicales. A cet effet, les frais de prise en charge de la drépanocytose en projet intègre à souhait une maison d’accueil des parents qui ont une vocation d’écoute et de soutien psychologique et social. Les familles vivent dans une incertitude permanente par rapport à cette maladie chronique et le soutien psychologique est donc crucial pour alléger leurs charges mentales et continuer à vivre avec dignité. Sur le plan économique, les conséquences de la drépanocytose vont au-delà des familles directement touchées. En effet, la productivité nationale est impactée en des arrêts de travail fréquent et la baisse de de la capacité à participer pleinement à la vie active. La lutte contre la drépanocytose nécessite également une approche solidaire aux échelles sous régionale et internationale. Cette maladie touche principalement nos régions vulnérables sur le plan économique. Il est important  d’unir les  forces pour répondre aux défis qu’elle pose. La coopération internationale est donc essentielle pour soutenir la recherche mais aussi pour mettre en place des politiques sociales économiques adaptées à nos réalités. Afin d’accompagner les actions du gouvernement dans le cadre de la lutte contre la drépanocytose, la Fondation Claudine Talon met bientôt en place, un centre national intégré de prise en charge des patients. Cette ambition de la Fondation que préside la Première dame du Bénin selon le ministre de la santé, permettra non seulement de renforcer les soins actuellement fournis aux enfants mais aussi d’intégrer dans une approche multidisciplinaire et holistique la prise en charge de tous les patients, du nouveau-né à l’adulte y compris la femme enceinte ainsi que le développement et la conduite de projets de recherche innovants.

« Ce centre permettra de renforcer la coordination entre les différents acteurs de la santé pour assurer une synergie dans la prise en charge globale et continue des patients », a précisé le ministre de la santé Benjamin Hounkpatin.

Sergino Lokossou