Lutte contre la drépanocytose au Bénin : Le gouvernement et la fondation Claudine Talon s’engagent

Le monde entier célèbre le 19 juin la journée mondiale de lutte contre  la drépanocytose. Au Bénin elle se décline sous le signe de l’espoir. Les chiffres du mal sont alarmants. Le tiers des béninois est touché et on déplore 200.000 morts par an sur la planète. Vivants dans la douleur extrême, les drépanocytaires sont  condamnés à une hygiène de vie stricte et des calmants. Les cas graves sont à espérance de vie limitée. Une solution curative existe pour éviter la fatalité : la greffe osseuse. Des solutions sont en cours d’élaboration par le gouvernement pour la prise en charge optimale, ceci avec l’implication de la fondation Claudine Talon.    

Le 19 juin est consacré journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. En prélude à cette journée, le ministère de la santé et la fondation Claudine Talon ont organisé une conférence sur les perspectives de la prise en charge de cette maladie au Bénin. « La drépanocytose est une maladie sanguine génétique qui touche les personnes qui ont une origine noire ou africaine. Elle est héréditaire et cible principalement les globules rouges. Notre continent paie le plus lourd fardeau à cette maladie redoutable car plus de 90% des cas recensés dans le monde se retrouvent en Afrique sub-saharienne qui enregistre chaque année plus de 200.000 décès liés à cette affection. Au Bénin, la drépanocytose affecte près du tiers de notre population, n’épargne aucune famille et constitue un véritable défi pour notre système de santé », a expliqué le ministre Benjamin Hounkpatin dans son mot inaugural. La qualité de vie des personnes drépanocytaires est fortement impactée par des douleurs atroces, des anémies et des infections. Il faut ajouter à ces maux de lourdes répercussions familiales et sociales.

Des témoignages     

« Déjà toute petite on m’a fait comprendre que j’étais différente des autres. Que ce soit avec les professeurs ou que ce soit avec les camarades. J’ai su très tôt que quelque chose n’allait pas chez moi. Je ne me sentais pas accepter par les autres enfants et il y avait beaucoup de chose que je ne pouvais pas faire. Par exemple sortir sous la pluie et marcher, aller acheter dehors. Il fallait tout temps que je sois couvert. Faire du sport. Nous avons tellement mal dans notre corps qu’on a envie de laisser tomber, laisser la crise nous emporter », confie une jeune fille drépanocytaire. « Si vous avez des parents qui ont des enfants drépanocytaires, je vous en prie il ne faut pas les culpabiliser. Ça ne dépend pas du niveau intellectuel. Ce sont des choses qu’on ne maîtrise pas toujours. Je ne savais pas qu’en 2002 mon enfant va être diagnostiqué drépanocytaire.  Et on a vécu cette expérience pendant cinq (05) ans. Cinq douloureuses années où la vie bascule complètement. Doris a été greffée  à l’âge de 5 ans. Aujourd’hui elle a 22 ans. Elle n’a jamais fait de crise. Je crois qu’elle est la mieux portante de la famille. Elle fait son master 1 en psychologie clinique. La greffe ça change vraiment la vie », a conseillé ce père dont la fille est une drépanocytaire.       

Un seul traitement curateur : la greffe

Selon les experts, la greffe est le seul traitement curateur qui permet d’obtenir la guérison. Les enfants après une greffe peuvent affronter le froid, le chaud etc… Ils peuvent faire d’activité sportive intense. Quant à la qualité de vie, elle est significative. Grâce aux avancées scientifiques et médicales, le monde dispose désormais de meilleures connaissances et de nouveaux outils pour prévenir et traiter la drépanocytose. L’objectif du ministère de la santé est de réduire le nombre de nouveaux cas et améliorer la prise en charge des patients sur toute l’étendue du territoire. « Fidèle à ses valeurs, la fondation Claudine Talon s’est déjà positionnée pour accompagner cette vision du gouvernement dans la lutte contre la drépanocytose au Bénin à travers le projet de construction  et d’équipement d’un véritable centre national intégré de prise en charge de la drépanocytose. Cette ambition permettra non seulement de renforcer les soins actuellement fournis aux enfants mais aussi d’intégrer dans une approche multidisciplinaire et holistique la prise en charge de tous les patients du nouveau-né à l’adulte y compris la femme enceinte ainsi que le développement et la conduite de projets de recherche innovants. Ce centre permettra de renforcer la coordination entre les différents acteurs de la santé pour assurer une synergie dans la prise en charge globale et continue des patients », a indiqué le ministre de la santé. Il faut dire que les perspectives de ce nouveau centre de prise en charge qui proposera des traitements innovants viennent ainsi redonner de l’espoir à toutes les personnes touchées par la drépanocytose.

Un test à faire avant toute union

Pour combattre la maladie, il suffit pourtant de se faire tester pour savoir si l’on est porteur d’un gène. En évitant alors que son ou sa partenaire en soit porteur également, on empêche de transmettre la maladie à des enfants. S’il est vrai que le bilan prénuptial exigé par le Bénin intègre ce test de l’électrophorèse de l’hémoglobine pour chacun des deux partenaires avant tout mariage civil, il n’en demeure pas moins que ‘’tout le monde ne célèbre pas le mariage’’ dans le pays. Surtout dans les zones les plus reculées ! Et certains passent donc entre les « mailles » de ce dépistage… C’est devenu une urgence : chacun doit mettre les mains à la pâte pour lutter au mieux contre ce mal qui détruit des familles au Bénin. Pour ce faire,  plusieurs sachants du secteur de la santé au Bénin n’ont de cesse de lancer des  appels à chaque béninois : « Avant tout mariage, que chacun des partenaires fasse l’électrophorèse de l’hémoglobine !’’.

Reste à ne pas oublier ceux qui sont déjà malades. Vu le nombre de patients atteints et le caractère restreint de la prise en charge, il urge que le gouvernement agisse afin de multiplier les centres de prise en charge dans le but de permettre à tous les patients d’accéder aux soins. C’est pour cette raison que le gouvernement  et la fondation Claudine Talon s’engagent pour réduire le nombre de cas et améliorer la prise en charge des patients. Car tous ont le droit d’être prise en charge.

Sergino Lokossou